پدیدارشناسی تجارب زیسته مادران دارای فرزند مبتلا به سندرم داون

نوع مقاله: مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 دانشجوی دکترا روانشناسی کودکان استثنایی، دانشگاه تهران، تهران، ایران

2 استادیار گروه روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی دانشگاه تهران، تهران، ایران

3 استاد گروه روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی، دانشگاه تهران، تهران، ایران

چکیده

پژوهش حاضر با هدف پدیدارشناسی تجارب زیسته مادران دارای فرزند مبتلا به سندرم داون انجام گرفت. رویکرد پژوهش کیفی و براساس روش پدیدارشناسی بود. شرکت‌کنندگان به‌صورت نمونه‌گیری هدفمند از بین مادران دانش‌آموزان سندرم داون در مدارس استثنایی شهر اصفهان انتخاب شدند که تعداد آن‌ها 16 نفر بود. فن مورد استفاده برای جمع‌آوری داده‌ها، مصاحبه نیمه‌ساختاریافته بود. مصاحبه‌ها بارها شنیده شد و متن آن به‌صورت کلمه‌به‌کلمه مکتوب گردید. برای تجزیه‌وتحلیل داده‌ها از راهبرد کلایزی استفاده گردید. پس از استخراج موضوعی و طبقه‌بندی آن‌ها، یافته‌ها شامل 4 مضمون اصلی (تأثیر روی خانواده، جایگاه در اجتماع، دغدغه‌های والدین و شبکه‌های حمایتی) و 11 زیرمضمون بود. ارتباط این مضامین اصلی و زیرمضامین در اصل مقاله آورده شده است. واکاوی تجارب زیسته مادران دارای فرزند مبتلا به سندرم داون نشان داد، این گروه به طرق مختلف تحت‌تأثیر این پدیده قرار می‌گیرند و این تأثیرات جنبه‌های مثبت‌ومنفی را شامل می‌شود. از نتایج این پژوهش و پژوهش‌های مشابه می‌توان برای تدوین مداخلات درمانی و آموزشی بهره برد.

کلیدواژه‌ها


عنوان مقاله [English]

Phenomenology of Lived Experience of Mothers of Children with Down Syndrome (DS)

نویسندگان [English]

  • Nayereh Naghdi 1
  • Sogand Ghasemzadeh 2
  • Bagher Ghobari bonab 3
1 PhD Student, psychology & Educational Science Faculty, University of Tehran,Tehran, Iran
2 Assistant Professor, psychology & Educational Science Faculty, University of Tehran,Tehran, Iran
3 Professor, psychology & Educational Science Faculty, University of Tehran,Tehran, Iran
چکیده [English]

The present study aimed at probing the phenomenology of lived experiences of mothers of children with Down syndrome. The study employed a qualitative approach on the based of phenomenological method. Sixteen participants were selected via a purposive sampling method from a population of mothers of students with Down syndrome in schools of children with special needs in Isfahan. The research instruments employed to collect data was the semi-structured interviewing technique. Interviews were listened to several times and their text was literally transcribed. To analyze the data, the Colaizzi method was used. After extracting the subjects and categorizing them, the findings included four main categories (impact on family, community status, parental concerns, and supportive networks) and 11 sub main themes. The relationship between these main themes and sub-themes was presented in the original article. Investigating the lived experiences of mothers of children with Down syndrome indicated that this group was affected by this phenomenon in a variety of ways, and these effects included positive and negative dimensions. The results of this research and similar studies can be used to develop therapeutic and educational interventions.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Lived Experiences
  • Mothers
  • Down Syndrome (SD)
افروز، غ. ع. (1389). روان‌شناسی و توانبخشی کودکان با سندرم داون. تهران: انتشارات دانشگاه تهران.

جدیدی‌فیقان، م.، صفری، س.، فرامرزی، س.، جدیدی‌فیقان، م.، و جمالی، م. (1394). مقایسه اضطراب اجتماعی و حمایت اجتماعی مادرانِ کودکان با نیازهای خاص و مادرانِ کودکان سالم. فصلنامه دانش و پژوهش در روان‌شناسی کاربردی. 16(2)، 52-43.

 

Abbasi, S., Sajedi, F., Hemmati, S., Najafi Fard, T., Azadchehr, M. J., & Poursadoghi, A. (2016). Evaluation of Quality of Life in Mothers of Children with Down Syndrome. Practice in Clinical Psychology. 4(2), 81-88.

Ahmed, S., Bryant, L. D., Ahmed, M., Jafri, H., & Raashid, Y. (2013). Experiences of parents with a child with Down syndrome in Pakistan and their views on termination of pregnancy. Journal of Community Genetics. 4(1), 107-114.

Cuskelly, M., & Gunn, P. (2003). Sibling relationships of children with Down syndrome: Perspectives of mothers, fathers, and siblings. American Journal on Mental Retardation. 108(4), 234-244.

Cuskelly, M., & Gunn, P. (2006). Adjustment of children who have a sibling with Down syndrome: Perspectives of mothers, fathers and children. Journal of Intellectual Disability Research. 50(12), 917-925.

Dabrowska, A., & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre‐school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 54(3), 266-280.

Danielsson, H., Henry, L., Messer, D., Carney, D. P., & Ronnberg, J. (2016). Developmental delays in phonological recoding among children and adolescents with Down syndrome and Williams syndrome. Research in Developmental Disabilities. 55(5), 64-76.

Hsiao, C. Y. (2014). Family demands, social support and family functioning in Taiwanese families rearing children with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 58(6), 549-559.

Jadidi, M., Safary, S., Jadidi, M., & Jamali, S. (2014). Comparing Social Support and Social Anxiety between Mothers of Children with Special Needs and Mothers of Normal Children. Knowledge and Research in Applied Psychology. 16(2), 43-52.

King, G., Baxter, D., Rosenbaum, P., Zwaigenbaum, L., & Bates, A. (2009). Belief systems of families of children with autism spectrum disorders or down syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 24(1), 50-64.

Marshall, J., Tanner, J. P., Kozyr, Y. A., & Kirby, R. S. (2015). Services and supports for young children with Down syndrome: parent and provider perspectives. Child: Care, Health and Development. 41(3), 365-373.

Minnes, P., & Steiner, K. (2009). Parent views on enhancing the quality of health care for their children with fragile X syndrome, autism or Down syndrome. Child: Care, Health and Development. 35(2), 250-256.

Nelson-Goff, B. S., Springer, N., Foote, L. C., Frantz, C., Peak, M., Tracy, C. ... & Cross, K. A. (2013). Receiving the initial Down syndrome diagnosis: A comparison of prenatal and postnatal parent group experiences. Mental Retardation. 51(6), 446-457.

Pace, J. E., Shin, M., & Rasmussen, S. A. (2010). Understanding attitudes toward people with Down syndrome. American Journal of Medical Genetics Part A. 152(9), 2185-2192.

Shin, M., Besser, L. M., Kucik, J. E., Lu, C., Siffel, C., & Correa, A. (2009). Prevalence of Down syndrome among children and adolescents in 10 regions of the United States. Pediatrics. 124(6), 1565-1571.

Skotko, B. G., Levine, S. P., & Goldstein, R. (2011). Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers. American Journal of Medical Genetics Part A. 155(10), 2335-2347.

Smith, A. L., Romski, M., Sevcik, R. A., Adamson, L. B., & Barker, R. M. (2014). Parent stress and perceptions of language development: Comparing down syndrome and other developmental disabilities. Family Relations. 63(1), 71-84.

Weijerman, M. E., & DeWinter, J. P. (2010). Clinical practice. European Journal of Pediatrics. 169(12), 1445-1452.