شناسایی بستر اجتماعی تجربۀ مراقبت در مراقبان خانوادگی افراد مبتلا به دمانس: یک مطالعۀ کیفی

نوع مقاله : مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 گروه روان‌شناسی، دانشکدۀ روان‌شناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.

2 استاد، گروه روان‌شناسی، دانشکدۀ روان‌شناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.

3 گروه روش‌ها و برنامه ریزی آموزشی و درسی، دانشکدۀ روان‌شناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران.

4 گروه طب سالمندی، دانشکدۀ پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران.

چکیده

هدف پژوهش حاضر شناسایی عوامل اجتماعی اثرگذار بر تجربۀ مراقبتی مراقبان خانوادگی مبتلایان به دمانس در جامعۀ ایرانی بر پایۀ رویکردی کیفی و روش نظریۀ داده‌بنیاد سازه‌گرایانه بود. جامعۀ آماری شامل مراقبان خانوادگی مبتلایان ایرانی به دمانس با دست‌کم شش ماه تجربۀ مراقبت بود. گردآوری داده‌ها در سال 1404 در تهران و با مشارکت 13 مراقب (۱۰ زن و 3 مرد) انجام گرفت که ۵ نفر ساکن تهران و ۸ نفر دیگر از شهرستان‌ها بودند. نمونه‌گیری براساس ملاک‌های ورود به روش هدفمند آغاز شد و هم‌زمان با پیشرفت تحلیل، به‌صورت نظری برای استخراج مقوله‌ها ادامه یافت. برای گردآوری داده‌ها از مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته استفاده شد. فرایند تحلیل به‌صورت دستی و براساس رویکرد چارمز هم‌زمان با گردآوری داده‌ها، با تمرکز بر کدگذاری اولیه و متمرکز اجرا شد و تا مرحلۀ استخراج مقوله‌ها و زیرمقوله‌ها، مرتب‌سازی مفهومی و دستیابی به اشباع نظری ادامه یافت. طبقه‌بندی مفهومی داده‌ها به استخراج دو مقولۀ اصلی با پنج زیرمقوله انجامید: مقولۀ «تجربۀ مراقبت در بستر تعاملات اجتماعی بازدارنده» با زیرمقوله‌های «مواجهه با واکنش‌های آزاردهنده و مداخلات بی‌جای اجتماعی»، «ازدست‌رفتن تدریجی پیوندهای اجتماعی» و «تنهایی مراقبتی در سایۀ مشارکت حداقلی» و مقولۀ «مراقبت در بستر تعاملات اجتماعی تسهیل‌کننده» با زیرمقوله‌های «واکنش‌های اجتماعی به‌مثابۀ منبعی برای تقویت تاب‌آوری و معنا» و «سهیم‌شدن دیگران در بار مراقبت». یافته‌ها نشان داد مراقبت در بستر اجتماعی شکل می‌گیرد و بستر اجتماعی جامعۀ ایرانی در فرایند مراقبت می‌تواند نقش بازدارنده یا تسهیل‌کننده داشته باشد؛ امری که لازم است در مداخلات روان‌شناختی-آموزشی و سیاست‌گذاری‌های عمومی لحاظ شود.

کلیدواژه‌ها

عنوان مقاله [English]

Identifying the Social Context of the Caregiving Experience among Family Caregivers of People with Dementia: A Qualitative Study

نویسندگان [English]

  • Marziye Mansouri Gandomani 1
  • Reza Pourhosein 2
  • Keyvan Salehi 3
  • Zahra Vahabi 4

1 Department of Psychology, Faculty of Psychology and Education, University of Tehran, Tehran, Iran.

2 Professor, Department of Psychology, Faculty of Psychology and Education, University of Tehran, Tehran, Iran.

3 Department of Educational Administration and Planning, Faculty of Psychology and Education, University of Tehran, Tehran, Iran.

4 Department of Geriatric Medicine, School of Medicine, Tehran University of Medical Sciences (TUMS), Tehran, Iran.

چکیده [English]

The objective of this study was to identify the social factors that influence the caregiving experiences of family caregivers of individuals with dementia in the Iranian context. This was achieved through the use of a constructivist grounded theory methodology and a qualitative approach. Iranian family caregivers of individuals with dementia with a minimum of six months of experience comprised the study population. In 2025, 13 caregivers (10 women and 3 men), five from Tehran and eight from other cities, participated in data collection in Tehran. Purposive sampling with inclusion criteria was employed at the outset, and as the analysis progressed, theoretical sampling was subsequently used to develop the emerging categories. Semi-structured interviews were implemented to accumulate data. Data were manually analyzed in accordance with Charmaz’s methodology, concurrently with data collection, through initial and focused coding, and continued until category development, conceptual categorization, and theoretical saturation. The development of two primary categories and five subcategories was the result of the conceptual classification of the findings. The category “Caregiving experience within inhibiting social interactions” included subcategories of “exposure to distressing reactions and inappropriate social interference”, “gradual loss of social ties”, and “caregiving loneliness due to minimal involvement of others”. The category “Caregiving experience within inhibiting social interactions” included the subcategories of “social reactions as a source of strengthening resilience and meaning” and “sharing the caregiving burden with others.” These results indicate that caregiving is influenced by the social context in which it is performed, and that Iranian society can either facilitate or impede this process. This is a critical aspect that should be considered in the context of psychoeducational interventions and policymaking.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Dementia
  • Family Caregivers
  • Grounded Theory
  • Social Context
  • Social Interactions
بنی اسدی، ع.، و صالحی.، ک. (1398). مقدمه‌ای بر اصول ساخت و رواسازی پرتکل مصاحبه. نشریۀ نامه آموزش عالی، 12(46)، 203-177. https://journal.sanjesh.org/article_36128.html
چارمز، ک. (1401). ساخت نظریه زمینه‌ای. مترجمان: وجه الله قربانی‌زاده، اعظم عدنان راد، مرضیه شاه‌محمدی، و امیرحسین عزتی. تهران: بازتاب. (تاریخ انتشار به زبان اصلی، 2014).
شفیعی، ن.، عبدیزدان، غ.، ساسانی، ل.، عابدی، ح. ع.، و نجفی، م. ر. (1396). تجارب مراقبتی خانواده‌های سالمندان آلزایمری (یک مطالعۀ پدیدارشناسی). مجله بالینی پرستاری و مامایی، 6(2)، 58-48. https://www.magiran.com/paper/1709017
References
Ar, Y., & Karanci, A. N. (2019). Turkish adult children as caregivers of parents with Alzheimer’s disease: Perceptions and caregiving experiences. Dementia, 18(3), 882–902. https://doi.org/10.1177/1471301217693400
Ashrafizadeh, H., Gheibizadeh, M., Rassouli, M., Hajibabaee, F., & Rostami, S. (2021). Explain the experience of family caregivers regarding care of Alzheimer's patients: A qualitative study. Frontiers in Psychology, 12, 699959. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.699959
Baniasadi, A., & Salehi, K. (2019). Introduction on the principles and process of construction and validation of the interview protocol. Higher Education Letter, 12(46), 177–203. https://journal.sanjesh.org/article_36128.html?lang=en  (in Persian)
Charmaz, K. (2022). Constructing grounded theory (V. Ghorbani Zadeh, A. Adnan Rad, M. Shahmohammadi, & A. H. Ezzati, Trans.). Tehran: Baztab. (Original work published 2014) (in Persian)
Charmaz, K., & Thornberg, R. (2021). The pursuit of quality in grounded theory. Qualitative Research in Psychology, 18(3), 305-327. https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1780357
Cheraghi, M. A., Payne, S., & Salsali, M. (2005). Spiritual aspects of end-of-life care for Muslim patients: Experiences from Iran. International Journal of Palliative Nursing11(9), 468-474. https://doi.org/10.12968/ijpn.2005.11.9.19781
Farhadi, A., Mohammadi-Shahboulaghi, F., Rassouli, M., Sadeghmoghadam, L., Nazari, S., & Froughan, M. (2022). Perceptions of caregiving by family caregivers of older adults with dementia in Iran: A qualitative study. Advances in Gerontology, 12, 184-193. https://doi.org/10.1134/S2079057022020060
Happ, M. B., Moss, K. O., Dabbs, A. D., Narby, E., & Song, M. K. (2024). Defining informal caregiving and caregivers for persons living with dementia. Journal of Gerontological Nursing, 50(12), 41-45. https://doi.org/10.3928/00989134-20241118-05
Hosseini, L., Sharif Nia, H., & Ashghali Farahani, M. (2022). Hardiness in family caregivers during caring from persons with Alzheimer’s disease: A deductive content analysis study. Frontiers in Psychiatry, 12, 770717. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2021.770717
Jafari, M., Raoofi, S., Zarnaq, R. K., Mobasseri, K., & Ghasemyani, S. (2024). Infrastructure analysis of long-term care for elderly adults in Iran: A qualitative study. International Journal of Aging, 2, e22. https://doi.org/10.34172/ija.2024.e22
Kristanti, M. S., Engels, Y., Effendy, C., Utarini, A., & Vernooij-Dassen, M. (2018). Comparison of the lived experiences of family caregivers of patients with dementia and of patients with cancer in Indonesia. International Psychogeriatrics, 30(6), 903–914. https://doi.org/10.1017/S1041610217001508
Lee, J., Baik, S., Becker, T. D., & Cheon, J. H. (2022). Themes describing social isolation in family caregivers of people living with dementia: A scoping review. Dementia, 21(2), 701–721. https://doi.org/10.1177/14713012211056288
Lindeza, P., Rodrigues, M., Costa, J., Guerreiro, M., & Rosa, M. M. (2020). Impact of dementia on informal care: A systematic review of family caregivers’ perceptions. BMJ Supportive & Palliative Care, Advance online publication. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2020-002242
Mills, J., Bonner, A., & Francis, K. (2006). The development of constructivist grounded theory. International Journal of Qualitative Methods, 5(1), 25-35. https://doi.org/10.1177/160940690600500103
Mortazavi, H., Peyrovi, H., & Joolaee, S. (2015). How do family caregivers of older people give up caregiving? International journal of Community based Nursing and Midwifery, 3(3), 187-197. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26171407/
Mowafi, S., Moustafa, S. A., Wahdan, M., Heikal, S., Othman, M., & Salama, M. (2025). Dementia in the MENA region: Uncharted challenges and emerging insights—A literature review. npj Dementia, 1, 5. https://doi.org/10.1038/s44400-025-00009-z
Ozcan, M., & Akyar, İ. (2021). Caregivers' experiences of patients with moderate-stage Alzheimer’s disease: A qualitative study. Psychogeriatrics, 21(5), 763–772. https://doi.org/10.1111/psyg.12736
Rahimi, F., Shakibazadeh, E., Ashoorkhani, M., & Foroughan, M. (2022). Barriers to home care for older adults from perspectives of Iranian informal caregivers: A qualitative study. BMJ Open, 12(12), e065547. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2022-065547
Safiri, S., Noori, M., Nejadghaderi, S. A., Mousavi, S. E., … & Gharagozli, K. (2023). The burden of Alzheimer’s disease and other types of dementia in the Middle East and North Africa region, 1990–2019. Age and Ageing, 52(3), afad042. https://doi.org/10.1093/ageing/afad042
Salehi, K., & Golafshani, N. (2010). Commentary: Using mixed methods in research studies: An opportunity with its challenges. International Journal of Multiple Research Approaches, 4(3), 186-191. https://doi.org/10.5172/mra.2010.4.3.186
Shafiei, N., AbdeYazdan, Gh., Sasani, L., Abedi, H. A., & Najafi, M. R. (2017). Family care giving needs of the elderly with Alzheimer's disease (A phenomenological study). Journal of Multidisciplinary Care, 6(2), 48-58. https://www.magiran.com/p1709017
Sheehan, O. C., Haley, W. E., Howard, V. J., Huang, J., Rhodes, J. D., & Roth, D. L. (2021). Stress, burden, and well-being in dementia and nondementia caregivers: Insights from the caregiving transitions study. The Gerontologist, 61(5), 670–679. https://doi.org/10.1093/geront/gnaa108
Strauss, A., & Corbin, J. (1998). Basics of qualitative research: Techniques and procedures for developing grounded theory (2nd ed.). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
Theresia, I., Sani, T. P., Evans-Lacko, S., Farina, N., Augustina, L., & Turana, Y. (2023). Experiences of caregivers of people with dementia in Indonesia: A focus group study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 38(12), e6038. https://doi.org/10.1002/gps.6038
Widyastuti, R. H., Sahar, J., Rekawati, E., & Kekalih, A. (2023). Barriers and support for family caregivers in caring for older adults with dementia: A qualitative study in Indonesia. Nurse Media Journal of Nursing, 13(2), 188–201. https://doi.org/10.14710/nmjn.v13i2.55729
Wimo, A., Gauthier, S., & Prince, M. (2018). Global estimates of informal care. London: Alzheimer’s Disease International (ADI). Retrieved from https://www.alzint.org/u/global-estimates-of-informal-care.pdf
World Health Organization. (2025). Dementia. Retrieved from https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/dementia
Yazdanmanesh, M., Esmaeili, R., Nasiri, M., & Vasli, P. (2023). Relieving care burden and promoting health-related quality of life for family caregivers of elderly people with Alzheimer’s disease via an empowerment program. Aging Clinical and Experimental Research, 35, 73-83. https://doi.org/10.1007/s40520-022-02277-8
Zarepour, A., Hazrati, M., & Kadivar, A. A. (2020). The impact of educational intervention on the anxiety of family caregivers of the elderly with dementia: A randomized controlled trial. International Journal of Community Based Nursing and Midwifery, 8(3), 234-242. https://doi.org/10.30476/ijcbnm.2020.81680.0
Zarzycki, M., Seddon, D., Bei, E., Dekel, R., & Morrison, V. (2022). How culture shapes informal caregiver motivations: A meta-ethnographic review. Qualitative Health Research, 32(10), 1574–1589. https://doi.org/10.1177/10497323221110356
دوره 17، شماره 2
تیر 1405
صفحه 52-66
  • تاریخ دریافت: 23 دی 1404
  • تاریخ بازنگری: 29 بهمن 1404
  • تاریخ پذیرش: 25 اسفند 1404
  • تاریخ اولین انتشار: 19 اردیبهشت 1405
  • تاریخ انتشار: 01 تیر 1405